Page 11 - Bülacher Woche - KW 38 - 2022

DIENSTAG, 20. SEPTEMBER 2022 SEITE 11

«Seltene Krankheiten gehen uns alle an» DIE STIMME DER KMU UND DER WIRTSCHAFT

Manuela Stier hat den «Viktor ten, Schule und Gesellschaft.
Award» 2022 gewonnen. Die Dass mangelndes Verständ- Sparen ist gut –
Unternehmerin gründete 2014 nis, Unwissen und Vorurteile
den gemeinnützigen Förder- gegenüber Kindern mit beson- Bauen ist besser
verein für Kinder mit seltenen deren Bedürfnissen eine grosse
Krankheiten (KMSK). Sie er- Belastung für betroffene Fami- Die Schweiz läuft in eine
zählt wie sie betroffene Fami- lien darstellen, hörte ich oft von Strom-Mangellage hinein.
lien auf ihrem Weg nachhal- unseren mehr als 700 KMSK Fa- Um sie abzuwenden, sol-
tig begleitet, sei es finanziell, milien-Mitgliedern. Umso grös- len alle Strom sparen. Das
mit Wissenstransfer oder Fa- ser war meine Begeisterung für ist gut. Das reicht aber nicht
milien-Events. das Inklusions-Programm und aus. Wichtig ist, mehr An-
meine Motivation, dieses mit lagen zur Produktion von
Sie haben kürzlich den Viktor meinem «Knowhow zu unter- Strom zu bauen.
Award in der Kategorie «he- stützen. Das Kinderbuch erzählt
rausragende Persönlichkeit» die berührende Geschichte Am Mittwoch, dem 31. Au-
gewonnen. Was bedeutet Ihnen von sieben tierischen Freun- gust appellierte der Bun-
diese Auszeichnung? den über Freundschaft und Be- desrat an die Bevölkerung. Bild: zVg
Manuela Stier: Seit 2012 setze hinderung. Nebst ansprechen- Stromsparen heisst die De- ZUR PERSON:
ich mich mit grossem Engage- Manuela Stier, Initiantin und Grün- den Illustrationen erhält man vise. Man soll mit Deckel ko- Henrique Schneider ist Ver-
ment für die rund 350'000 Kin- derin des KMSK: Der Wunsch, et- online Zugang zu 60 passen- chen, weniger warm duschen leger der Umwelt Zeitung.
der und Jugendlichen mit selte- was Sinnstiftendes zu schaffen, ist den Spiel- und Bastelideen. und das Licht ausschalten. Der ausgebildete Ökonom
nen Krankheiten ein. Nachdem bei der Unternehmerin vor 10 Jah- www.minimovers.ch Der Gaskonsum soll um 15 befasst sich mit Umwelt
vor zehn Jahren die Aufmerk- ren gereift. Prozent gedrosselt werden. und Energie aber auch mit
samkeit für die betroffenen Fa- Was sind die nächsten Projekte Der Stromkonsum auch. Eine Wirtschafts- und internatio-
milien sehr gering war, erachte nen Krankheiten können dank des KMSK? Zahl nannten die Amtsperso- naler Politik.
ich es als einen Erfolg für die Fa- neuen Medikamenten wirksam Immer wieder hören wir von nen keine. Aber in Bundes-
milien, dass das Thema heute behandelt werden. betroffenen Eltern, dass sie sich kreisen spricht man von 10
wahrgenommen wird und der nach der Diagnose eine An- Prozent.
Förderverein für die Familien Wieso sind nur so wenige sprechperson gewünscht hät- Um den Ausbau der Strom-
ein effizientes Sprachrohr dar- Krankheiten erforscht? ten, die sie an die Hand nimmt Gegen Stromsparen hat nie- produktion zu forcieren,
stellt. Dass wir nun den Viktor Durchschnittlich dauert die und durch den unübersichtli- mand etwas einzuwenden. müssen die Bewilligungs-
Award erhalten haben, ist ein- Entwicklung eines neuen Me- chen (bürokratischen) Dschun- Die Schweiz ist sogar eines verfahren radikal vereinfacht
fach grossartig. Es zeigt mir, dikaments bis zu 13 Jahren. gel führt. Gemeinsam mit der der sparsamsten Länder auf werden. Nur das verhindert
dass unsere kontinuierliche Da nur eines von zehn Medika- Zürcher Hochschule für Ange- der Welt. In Europa ist sie eine Mangellage. Und wie
Arbeit von dem Schweizer Ge- menten zur Marktreife gelangt, wandte Wissenschaften ZHAW, hinter Irland auf Platz zwei vereinfacht man radikal? Ers-
sundheitswesen wahrgenom- kann die Entwicklung eines Me- Institut für Gesundheitsökono- auf dem Podest der energie- tens: Die Bewilligungspflicht
men und geschätzt wird. dikaments bis zu einer Milliarde mie und HES-SO Valais-Wallis, effizientesten Staaten. für Kleinanlagen in Landwirt-
Franken verschlingen. Drei von Haute Ecole de Santé, entwi- schafts- Gewerbe- und Bau-
Sie waren eine erfolgreiche zehn Kindern mit einer selte- ckeln wir seit 2021 eine web- Wer aber meint, mit Strom- zonen muss weg. Man soll
Unternehmerin einer Branding- nen Krankheit erleben ihren 5. basierte Wissensplattform für sparen lasse sich die Man- einfach bauen können. Zwei-
und Kommunikationsagen- Geburtstag nicht. Kinder benö- betroffene Familien und Fach- gellage abwenden, irrt sich. tens: Bei den Bundes-Gross-
tur, Herausgeberin des «Wirt- tigen üblicherweise andere Me- personen, welche auf dieses Be- Die Schweiz hat hier nämlich kraftwerken sind die Einspra-
schaftsmagazins» und haben dikamente als Erwachsene, da dürfnis eingeht. Betroffene Fa- zwei Probleme: Einerseits chen auszusetzen. Diese
dann 2014 den Förderverein für sie oft anders auf Wirkstoffe re- milien erhalten übersichtliche steigt der Stromverbrauch. Vereinfachung betrifft etwa
Kinder mit seltenen Krankhei- agieren. Erschwerend kommt Informationen über den Weg E-Mobilität und Digitalisie- 30 Wasser- oder Windkraft-
ten ins Leben gerufen. Wie ist hinzu, dass viele erkrankte Kin- mit einem betroffenen Kind. Im rung lassen grüssen. Ande- werke.
diese Idee entstanden? der so früh sterben, sodass For- Weiteren führen wir seit 2020 rerseits gibt es immer we-
2012 durfte ich eine betroffene schung und Entwicklung von die KMSK Sport Challenge zu- niger Anlagen, die Strom Diese zwei Ideen stützen
Familie aus dem Kanton Luzern neuen Wirkstoffen schwer oder gunsten von Kindern mit selte- produzieren. Die Kernkraft- sich sogar auf einen Volks-
kennenlernen. Das Schicksal gar nicht möglich sind. nen Krankheiten durch. Mit da- werke werden vom Netz ge- entscheid. Die Energiestra-
des damals vierjährigen Jungen, bei sind mehr als 348 Sportler, holt. Die Wasserkraftwerke tegie 2050 gibt Ausbauziele
der von der seltenen und leider Wie sieht der Alltag der Betrof- Hobby Sportler und betroffene speisen weniger ein. Wind- vor, welche derzeit meilen-
tödlichen Krankheit Nieman- fenen aus, was sind die gröss- Familien. kraft wird fast nicht gebaut. weit verfehlt werden. 58 Pro-
pick C betroffen ist, hat mich ten Herausforderungen? Nur die Photovoltaik wird zent der Volkes hat sich für
sehr berührt. Durch die vielen Die Geschichten von betroffe- Welche Botschaft im Zusam- ausgebaut – aber sehr we- die Strategie ausgespro-
Gespräche mit seinen Eltern nen Familien ähneln sich, auch menhang mit seltenen Krank- nig. chen. Also: Bis die Ziele er-
habe ich enorm viel gelernt. wenn die jeweiligen seltenen heiten möchten Sie unserer Le- reicht sind, muss radikal ent-
Und da ich keine eigenen Kin- Krankheiten so unterschiedlich serschaft mitgeben? Wenn der Bundesrat jetzt bürokratisiert werden.
der habe, entschied ich mich sind. Der jahrelange Kampf bis Seltene Krankheiten gehen uns für zehn Millionen Franken
spontan, den Förderverein für zur Diagnose – im Schnitt ha- alle an. Hinschauen, nicht weg- Sparappelle macht, ist es Ohne zusätzliche Strompro-
Kinder mit seltenen Krankhei- ben die Betroffenen bis dahin schauen und nachfragen, was ein Tropfen auf dem heis- duktionsanlagen nützt alles
ten zusammen mit einem tollen sieben verschiedene Ärzte auf- das Kind hat und ob man die Fa- sen Stein. Denn bis zum Jahr Sparen nicht. Selbst wenn
Vorstand und Prof. Dr. Thierry gesucht. Die Machtlosigkeit, milie unterstützen kann. Betrof- 2050 fehlen der Schweiz 40 die bundesrätlichen Appelle
Carrel als Präsident anfangs wenn es keine Therapie gibt, fene Mütter gehen weit über ihre Terawattstunden Strom. Zum diesen Winter funktionier-
2014 zu gründen. die Verzweiflung ob dem unge- Belastbarkeit, wenn es um ihr Vergleich: Heute produziert ten, steht das Land in einem
wissen Krankheitsverlauf sowie betroffenes Kind geht. Als Arzt sie insgesamt 60 Terawatt- Jahr vor derselben Diskus-
In der Schweiz sind rund finanzielle und administrative ist es wichtig, den Eltern zuzu- stunden. Das heisst, zwei sion. Und im nächsten Jahr
350'000 Kinder und Jugendli- Herausforderungen. Diese Fa- hören, um gemeinsam nach Lö- Drittel der heutigen Produk- ebenso.
che von einer seltenen Krank- milien brauchen unsere Unter- sungen zu suchen. Und wer sich tionskapazität muss zuge-
heit betroffen. Was muss man stützung, damit sie alle Energie finanziell engagieren möchte, baut werden. Wie so oft bremst die Büro-
sich darunter vorstellen? für ihre kranken Kinder, für de- soll sich doch auf www.kmsk.ch kratie die Schweizer Wirt-
Rund sieben Prozent der ren Geschwister und für die Be- informieren. Es gibt viele Mög- Wo klemmt’s? Man wundert schaft aus! Dabei wäre der
Schweizer Bevölkerung ist von wältigung ihres beschwerlichen lichkeiten, mit dabei zu sein, als sich kaum. Die langwierigen Ausweg aus der Stromman-
einer seltenen Krankheit betrof- Alltags einsetzen können. Helferin, als Gönner oder Spen- Bewilligungsverfahren sind gellage einfach und nachhal-
fen, dreiviertel davon sind Kin- derin. Wir kennen die Bedürf- die Hauptursache für den tig. Strom sparen ist schon in
der und Jugendliche. 40 Pro- Wie gross ist die Inklusion in nisse der betroffenen Familien fehlenden Ausbau. Kleine Ordnung. Stromproduktions-
zent der Betroffenen erhalten der Gesellschaft für die Betrof- und setzen mit diesem Wissen Anlagen im Haushaltsbereich anlagen zu bauen, ist aber
mindestens eine Fehldiagnose. fenen? effizient neue Projekte um, die warten zwei bis drei Jahre für viel effizienter.
Die richtige Diagnose erhöht Wir haben gemeinsam mit der einen grossen Nutzen für die Fa- eine Bewilligung. Grosse An-
die Chance für die Verbesserung Sozialpädagogin Melanie Spe- milien bieten und nachhaltige lagen wie Wasserkraftwerke
der Lebensqualität und ermög- scha das interaktive Kinder- Wirkung erzeugen. oder Windparks warten etwa
licht den Zugang zu Forschung, buch «Inklusion – Keiner zu zehn – einige sogar über 20
Behandlung und Therapie. Im klein ein besonderer Freund zu Interview: Corinne Remund Jahre. Die Bürokratie, insbe- Ihre Meinung zu diesem Thema
Durchschnitt dauert es fünf sein» über Freundschaft und sondere die Möglichkeiten interessiert uns. Schreiben Sie
Jahre bis eine seltene Krank- Behinderung lanciert. Das Ziel: der rechtlichen Einsprachen, per Mail an:
heit diagnostiziert wird. Nur ge- die nachhaltige Förderung von Weitere Informationen: sind grosse Hürden. schneider@umweltzeitung.ch
rade 350 von rund 8'000 selte- Inklusion in Kita, Kindergar- www.kmsk.ch